Malé úvahy o problémech kolem nás

Poslední komentáře

Střípky z diskuse

Zajímavé odkazy

Novinky na Svíci.cz

  • 30.11.2007: Nyní jsou nově přidané komentáře od poslední návštěvy zvýrazněny barevně
  • 13.4.2007: Možnost úpravy i zatím neschváleného článku
  • 22.6.2006: Zlepšeno vyhledávání
Proč používat Linux

Komentáře k článku

2.3.2014 15:52

Můj život s nemocí C-M-T

Narodila jsem se a jak to tak bývá mým rodičům ,řekli máte zdravou holčičku, maminka mi ještě kontrolovala prstíčky na rukách a nohách zda mám všechny, měla jsem, tak byla ráda, že má krásnou zdravou holčičku.

To byl rok 1977, rostla jsem zdá se normálně, asi v pěti letech jsem začala zakopávat. hrála jsem si venku, kolem baráku a mé návraty domů byly vždy stejné, posadit na pračku a desinfekce, strašně to pálilo, vždy jsem se vracela s rozbitými koleny. Otec mi vždy říkal ať neběhám rychle, ať na zvedávám nohy. Rodičům se zdálo divný, že padám na rozdíl od jiných dětí moc často a začali hledat dětské lékaře. Těm jsem se zdála být zdravá. po neodbytném na lehání rodičů, že určitě se mnou není něco v pořádku , začali doktoři mít podezření na nějaké postižení. Ovšem nevěděli, jaké. Tak mě poslali do dětské nemocnice v Brně, tam mi provedli biopsii, na tu si pamatuji, plakala jsem, ono strach, je hrozná věc, při tom to nebolelo. A diagnosa byla určena : hereditární senzomotorická neuropatie Charcot-Marie-Tooth-Hofman, lékaři v té době s tou to nemocí neměli moc zkušeností.

Kotníky se mi začali vyvracet, prsty na nohou jsem přestala hýbat, stejně tak kotníky a nártem, Začala jsem chodit po kotníku, což bylo nepříjemné, to mě bylo asi 11 let, berle mám od 9 let asi. ( zapomněla jsem dodat, že rodiče měli velký problém mě dát na základní školu, ta pro zdravé, tam mě nechtěli, že jsem nemocná a děti by mě nechtěně mohli z hodit, škola nechtěla podstoupit riziko, že se tam zraním, tak ústav pro postižené Kociánka Brno, ovšem, tam zase pro změnu mě nechtěli umístit, že jsem zdravá. Tak jsem dva roky nemohla nikam nastoupit na povinnou školní docházku, pro jedny zdravá - pro druhé nemocná. Nakonec mě na kociánku vzali. ),doma jsem místo chůze, kdy co krok, vyvrtli se kotníky, lezla po čtyřech, až jsem měla hrubou kůži na kolenou.

Operace, kterou rodiče chtěli šla až více dospěji, operací mi zastavili růst, i tak lékaři nevěděli, jak deformované kotníky narovnat. Pamatuji si Profesor MUDr. Fait, s týmem ortopedů, se radili, jak provést operaci, na ortopedii v nemocnici FN u svaté Anny na pekařské, k mé posteli chodilo tolik lékařů, že i pokoj byl malý, dokonce mladí medici, i mě fotografovali před bílým plátnem s čtvercovým pozadím do učebnice.

Pamatuji si na všechny pobyty v nemocnici, buď jsem byla na pokoji s miminky, nebo důchodci, čili nuda - nuda a nuda.
Jediná zábava byla vizity, návštěvy lékařů v průběhu dne a tajné čtení chorobopisů, samozřejmě jsem nerozuměla co čtu, ale ptala jsem se sestřiček. Proto mám za léta strávené po nemocnicích, docela obstojné znalosti medicíny a latinských výrazů.
První operace trvala osm hodin, operace achillovy paty, kompletní rekonstrukce kotníku, mám jizvu, na achillovce, kotník z obou stran a nárt, zde všude lékaři vedli řez, aby kotník vyrovnali a zpevnily. Operace proběhla úspěšně, otok nohy se dal vzhledem k masivnímu zásahu předpokládat a brzy opadl, po operaci, rehabilitace a operace druhé nohy, rehabilitace a domů. Konečně jsem opět stála na nohách a ne kotníku. Klobouk dolů, MUDr Faitovy, že šel do operace, kterou nikdy nedělal u vzácné nemoci.

Po nějaké době se mi jeden kotník opět vyvracel, spíše levá noha se špičkou stáčela doprava, operace, teď už ne tak dlouhá. Později další operace skrčeného palce u levé nohy, v botě tlačil, po fixační operaci, je vše v pořádku.

Vždy jsem měla pocit, že aspoň ruce mám v pořádku, nemám, po letech, i přetěžováním od používání dvou francouzských berli mám nemocné ruce, hrabovité držení rukou, což z ní, urážlivě, ale výstižně. Mám i skoliózu, páteře, klidové neuropatické bolesti, zhoršené vnímání, studené a horké vody, dotyku, bolesti povrchové. Tinitus v levém uchu ( šum ). Mám artrózu horních i dolních končetin,záškuby v nohách, pálení kůže, jsem často unavená, .....
Informací o C-M-T ( zkratka mé nemoci ), je málo, postižení lidé co jsem poznala mají vesměs, obrnu, svalovou dystrofii, skoliózu, nebo handicap po úrazu, nepotkala jsem nikoho, jako já.
V ordinaci mi lékař, nemůže dát hodinovou přednášku, když má plnou čekárnu pacientů.Na internetu jsem též moc informací nenašla, když přece, informace jsem vytiskla a poskytla praktickému lékaři, kupodivu i mezi lékaři mimo obor neurologie, ortopedie, není tahle nemoc známa. V ORL ambulanci svou nemoc vysvětluji a latinsky diktuji název, od letošního roku jsem členem společnosti C-M-T, je to dobrá společnost a lidí co ji vedou paní Blanka Klouzalová, pan JUDr. Michal Šimůnek, informace, které poskytují lidem s C-M-T, popřípadě s jinou neuropatii ( diabetecká neuropatie, neuropatie z boreliózy), jsou, nebo mohou být dostačující.

Ovšem informací není nikdy dost, pořád je to vzácná nemoc, osvětou ji méně vzácnou neudělám, ale můžu ji udělat známější, jak mezi lidmi, zdravými, nemocnými, lékaři.
Ruku na srdce, na otázky nám žádný časopis neodpoví a otázek máme mnoho, přímá reakce chybí.

Proto jsem na facebook založila skupinu s názvem, Charcot-Marie-Tooth hereditární neuropatie CZ a SK skupina, zde www.facebook.com/groups/187531898121640/ přijímáme členy, snažíme se jím odpovědět na jejich otázky, hledáme informace, jaké potravinové doplňky se doporučují, jaké pomůcky k chůzi, rehabilitaci, dennímu užívaní ( pomůcka na otvírání klíčem, na otvírání uzávěrů, vymačkávání léků ). Hledáme informace i ze stránek mezinárodní organizace C-M-T.

Má prognóza nemoci je neustále zhoršování a mé vyhlídky - plány, větší informovanost, jak mezi mediky, nadchnout, nějakého budoucího neurologa, aby se specializoval na tu to nemoc, dostat se do známých novin, televize atd...

S pozdravem Romana Mazánková
PS: máte-li dotazy, ptejte se ...

Romano, přeji hodně sil, zastavení...
Lisa, 14.3.2014 10:13

Romano, přeji hodně sil, zastavení postupu nemoci, splnění plánů, objev nových léčebných postupů. Držím pěsti, palce. Mě osobně překvapilo to, že tento článek patří k nejčtenějším a komentář žádný. Za všechny nekomentující čtenáře si dovolím popřát: mějte se nejlíp, jak jen to jde.

Odp: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 16.3.2014 19:18

Taky jsem četla a nic nenapsala. Zdálo se mi,že nemůžu,že ty mokasíny nenosím a že na to nemám právo. Ale na Romanu od té doby myslím.A přeju jí,aby ji síla neopouštěla,aby ji denně dostávala ze Zdroje,který je mocnější,než člověčí síla.

Odp2: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
j.hermanek, 20.3.2014 7:23

I já jsem četla, několikrát. Předešlé příspěvky mě přesvědčily, že i když mám šílený pocit bezmoci a prázdné ruce, že můžu alespoň vyjádřit a poslat niterní podporu. Alespoň ...

Odp3: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 24.3.2014 16:09

omlouvám se, ale asi mne nic v emailu neupozornilo na takovou odezvu a věřte jsem za ni ráda...

Odp2: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 24.3.2014 16:08

děkuji za podporu, sílu získávám z každé podpory, úsměvu, umění je radovat se z maličkostí

Odp3: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 25.3.2014 11:51

Milá Romano,osobně se neznáme,ale existujou taková pouta,která spojují lidi,kteří o sobě vědí. Já teď o Vás vím a můžu na Vás myslet. Myšlenka má energii. A tak lidi můžou být spojeni dobrou energií.A můžou si ji posílat tak,že vzájemně si přejou jeden pro druhého dobro. Je zajímavé,jak moc se lidé navzájem dnes proklínají,dokonce si za to i připlatí,aby je to někdo naučil.Dobrořečení,žehnání - to už není tak populární a nedejbože aby se někdo modlil.Když se za mě někdo z mých přátel modlí,tak to zpravidla poznám. A nebojím se to tady přiznat. Je mi jedno,když se tomu budou někteří lidé i smát. Chtěla bych,aby se ta dobrá vlákna mezi lidmi a Stvořitelem utkala líp,než je sestavená internetová síť... Mávám Vám zdálky prackou a pozdravuju po mráčku,co hrozí další sněhovou přeháňkou.Tak,jako sníh roztaje,ať pomine vaše trápení !

Odp4: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 25.3.2014 18:30

já se netrápím, ne často. Jen včera jsem přes internet se bavila s kamarádem, znám ho pár let a dlouho jsme se neviděli. Tušila jsem proč je tak přelétavý a až včera se mi začal svěřovat, bojí se lásky, zklamání, někdo mu ublížil a on už neumí a nechce mít vztah, věrnost - cit - láska - důvěra, bojí se. Já díky své neurologické nemoci se strašně klepu ve stresových situacích, ale i u těch hodně hezkých. Včera jsem se třásla až mi kolena klepali o sebe i na tu dálku jsem cítila, že ten kamarád se mi otvírá a chce se svěřit, mé tělo na to reaguje trošku přehnaně. ano energii je možné vnímat, předávat na jakoukoli vzdálenost, jde jen o to chtít ji vnímat a chtít ji vyslat. Děkuji, že patříte k těm co ji vysíláte i já na vás budu v dobrým myslet

Odp5: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 25.3.2014 20:53

Romano,já si myslím,že se trápíme všichni. Tenhle svět je celý nemocný a je těžké,zřejmě nemožné,být v něm zdráv.Nejhorší nemoci jsou ty,které nejsou vidět. Taky zmrzačení,která nejsou vidět.Nejhorší je nemoc,o které člověk neví,že ji má.Taková,která nebolí a není vidět.I malý princ o tom věděl své.....Taky liška,která toužila,aby si ji ochočil a musela mu poradit,jak se to dělá.Všechno,co má velkou cenu,vyžaduje od člověka,aby riskoval zklamání.Jsme už takoví. MožnáRomano ani netušíte,kolik pozitivní energie jste předala svému kamarádovi... Mám ráda jednoho básníka. Posledních asi patnáct let svého života strávil ochrnutý na posteli.Denně přispíval do novin,zajímal se o to,co se ve světě děje a rozdával kolem sebe pozitivní energii a taky humor,pravda,mnohdy zabarvený do paradoxů:..... Štěstí je lehká poběhlice- jak vítr neposedná je. Lehce ti sčísne vlasy z líce,pohladí tě - a ádié.. Neštěstí,paní urozená pevně tě k srdci přikuje. Praví,že naspěch vůbec nemá - a u lože ti štrykuje...-- To psal o sobě... A o své lásce??Taky jednu paradoxní: Otráveny jsou mé písně. Jak jinak by mohlo být? Je v mém srdci spousta hadů. A ty,bez níž nelze žít.... A když umíral,poslal pryč kněze,co mu nesl poslední pomazání s tím,že : Bůh mi odpustí. Je to ostatně jeho povolání. Jestlipak jste poznala,o koho jde? Je to prastarý básník,pro mnohé až z pravěku. Jmenoval se H.H.- když budete chtít,najděte si ho. Velké srdce a břitký rozum. Hezký večer a pěknou noc.:-)

Odp6: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
Platfus, 25.3.2014 23:51

Můžu hádat? Heinrich Heine. Podle Wikipedie má na náhrobku epitaf „Zde leží moje kosti - kéž by tak byly tvoje! Heine.“, nebo že by to bylo jinak :-)?

Odp7: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 26.3.2014 11:15

Je to Heine. Jeho krátká veršování používalpan profesor Vondráček k demonstracím paradoxní reakce : Zpočátku jsem málem klesl,myslel,dál že nelze žít. A pak jsem to přec jen nesl. Ale jak,to nechme být. Anebo : Rajský byl to pocit,když překonal jsem svoji hříšnou žádost. Když se mi to nezdařilo,měl jsem taky velkou radost;-)

Odp6: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 26.3.2014 8:44

po pravdě to ho básníka neznám, vše co píší a říkám je z mého srdce.
s tou energií, něco asi ze mne vyzařuje občas se mne svěřují i cizí lidé, sedím na lavičce a mladý muž mi vypráví o sebevraždě, pokusu jeho přítelkyně a chce radu, odpověď , jindy mi stará paní v nemocnici vykládá o svém intimním životě s manželem. ráda lidem, jakkoli pomůžu jde - li to. štěstí, lásku, každý ji vnímáme jinak a přesto stejně, jen se nesmíme bát, bát se bát šťastní, i když trochu to ho strachu k tomu patří. hlavně chceme li někoho milovat a být milován, musíme v sobě najít poklad a ten chtít někomu dát

Odp7: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 26.3.2014 11:12

Jedna ústřice řekla své sousedce: mám v sobě převelikou bolest. Je těžká a kulatá a je mi úzko.Druhá ústřice odpověděla s nadutou samolibostí: velebena budiž nebesa a moře,já nemám v sobě žádnou bolest. jsem živá a zdravá jak uvnitř,tak zevně. V té chvíli procházel kolem krab,slašel obě ústřice a řekl té,která byla živá a zdravá jak uvnitř tak zevně: Ano,ty jsi živá a zdravá,avšak bolest,kterou snáší tvá sousedka,je způsobena perlou neobvčejné krásy.

Odp7: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 26.3.2014 11:21

Kde je tvůj poklad,tam bude tvé srdce Mt.6,21

Odp8: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 26.3.2014 12:03

to je z bible ?

Odp9: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 26.3.2014 12:47

Jo,z Nového zákona.Je to citace z Ježíšova kázání na hoře.

Odp10: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 26.3.2014 13:13

tedy koukám, že znám věci z bible a nečetla jsem ji :)

Odp11: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
ivana Kozárová, 28.3.2014 13:29

To já taky,čtu ji přes dvacet let a vždycky mě něco překvapí:-)

Odp: Romano, přeji hodně sil, zastavení...
RomanaMazánková, 24.3.2014 16:04

děkuji a vážím si vašeho přání

Toto jsou skutečné problémy a měly by...
Tlapka, 14.3.2014 12:07

Toto jsou skutečné problémy a měly by být více zveřejňovány, aby se lidi zbytečně netrápili pro hlouposti.. Měla byste napsat knihu milá Romano Já si dopisuji s paní z Hawaie, která nemá ruce ani nohy a taky sleduji příběh Nicka Vujicice, toto je pouční pro každého, existuje stránka „dysnet“ v USA ADA kterése zabývají neobvyklými nemocemi

Odp: Toto jsou skutečné problémy a měly by...
Tlapka, 14.3.2014 12:13
Odp2: Toto jsou skutečné problémy a měly by...
Tlapka, 14.3.2014 12:17
Odp: Toto jsou skutečné problémy a měly by...
RomanaMazánková, 24.3.2014 16:06

děkuji za váš pohled, stránky v cizím jazyce moc nesleduji neumím řeči a napsat knihu nevím zda bych něco delšího na jedno téma zvládla :)

RomanoMazánková. Být Vámi, tak bych...
Neuvedeno, 19.7.2014 22:36

RomanoMazánková. Být Vámi, tak bych nezoufal. Teď nedávno jsem četl takový článek, ve kterém bylo psáno, že jeden vědec přišel na to, že nervové povely se předávají z buňky do buňky pomocí povelů, kdy se vždy otevře správně buňka člověka, vnikne do ní elektrický povel a zase se zavře. Pak pomocí dalšího povelu z této buňky se zase jinde otevřou dvířka a předá se informaci další buňce těla. Tento vědec to zkoumal pomocí nějakého jedu. Jed právě prováděl zmatek v těchto příkazech. Takto nějak jed od jedovatých tvorů ochromuje činnost napadeného tvora, že dvířka se neotvírají a nezavírají tak, jak by měla.
Jed ochromující tuto činnost může být i třeba botulín z nahnilého masa. Stačí sníst trochu starší syrové zapáchající maso a dostaví se takovéto porušení nervové činnosti člověka. Stav je nevratný.
Jenže prý, nevím to jistě, se asi po deseti, až dvaceti letech nervové buňky člověka obnovují a může se vše zase spravit.
Tyhlety jedy ovšem jsou i ve virech a baktériích.
Na příklad lepra způsobuje zakopávání právě z odůmírání nervových vláken a tím člověk může přijít o prsty u nohou. Nebo na příklad obrna. Dnes se spousta takových nemocí bakteriálních léčí antibiotiky a vyléčí se i když to onemocnění už odumřelých nervů se vrací velice pomalu.U virů to asi nejde přeléčovat, proto je na obrnu očkování, aby tělo bylo včas připraveno a odolalo. Někdy se stává při pořezaných prstech, že odumřelý nerv znovu doroste po delší době a vše se dost zlepší.
Také možno říci, že na příklad mor způsoboval úmrtí lidí tím, že se nějak ocpaly mízní uzliny a právě odumírala výživa mozku a asi také odumíral nervový systém. Dnes jsou někteří lidé dokonce odolnější právě proti moru. Jsou to lidé s krevní skupinou A.
Jenže existuje zřejmě spoustu takových bakteriálních skupin podobných moru, které nejsou tak nebezpečné, ale nějak u oslabených jedinců mohou způsobit poruchu nervového systému.
Důležité je tedy při každém poruše nervového systému, na příklad při začátku samovolného mrkání, či bolení krční páteře, či bolení hlavy si brát B vitamín a B 12, aby tělo bylo odolnější. Podobný problém napadení nervových buněk je u tetanu. Když pak člověk není předem očkován, tak může mít celoživotní následky. U tetanu trochu pomáhá nechat otevřenou ránu, protože se nějak ničí kyslíkem rozmnožování tetanových bakterií, či virů. To tedy nevím přesně.
Samozřejmě, že lépe by Vám poradil nějaký specialista, tedy lékař, než já. Jsem jen obyčejný sběrač raněných. Jenže já holt při mém stáří už mám pár těch zkušeností, tak alespoň to, když se nikdo lepší zde neozval.

Slečno Romano Mazánková. Když začne...
Neuvedeno, 20.7.2014 15:45

Slečno Romano Mazánková. Když začne bolet hlava tak nestačí brát jen B- komplex a B 12. Jenže ostatní skutečné léky předepíše lékař. Těžko je mohu jmenovat, protože bych mohl být také popotahován, že jsem Vás nějak poničil.
Jisté, ale také je, že člověk si může zničit nervy v těle také prostým prochladnutím organizmu. Je známo o bezdomovcích, že se nachladli, když usnuli za mrazu venku, ztratili cit v noze odumřením nervů a nakonec jim museli nohu amputovat.
V každém případě je nutno necitlivou část těla, třeba končetinu stále procvičovat a zajistit její prokrvování, jinak svalovina zatuhne a těžko se někdy vrátí do plné funkčnosti, když později dorostou nervové buňky. Také, když vznikne zánět v zubu, může se jed ze zánětu dostat až do mozku a může nastat třeba také chronický zánět trojklaného nervu a může také i ochrnout čelist, či člověk může na zánět v zubu i umřít, protože se zánět rozšíří do mozku a vznikne zánět mozkových blan, či další následky. Takže s nervy není žádná legrace. Leckdy stačí si v zimě sednout na studenou lavičku z oceli a chytíte zánět sedacího nervu. Mohla jste tedy nemoc chytit i daleko později než při narození. Ovšem před narozením se to také může stát, že při porodu nastane přidušení plodu a nastane odumření nějaké mozkové tkáně.
Přeji Vám, aby jste se alespoň přijatelně vyléčila.

Slečno Romano, narazila jsem náhodou...
Hejtmancová, 13.8.2014 16:07

Slečno Romano,
narazila jsem náhodou na Váš článek, když jsem hledala info o deformacích kotníku a zaujal mě, tak Vám píšu, i když je to poprvé, co jsem takhle někomu napsala . Zkuste pít mladý ječmen a jíst chlorellu od firmy Green Ways, umí hodně pomoci a v některých případech i zázraky, když u toho vydržíte. Další možností je autopatie. Pokud chcete informace, napište mi. Přeji hodně síly a vytrvalosti.
S pozdravem Hejtmancová

Máte k článku co říct? Máte názor? Je jedno, že článek nevyšel dneska, téma je aktuální stále! Váš komentář se nám zobrazí, tak napište!

Přidat nový komentář

Pokud jste registrován(a), zadejte heslo:

Pouze Vaše jméno (přezdívka) a vlastní příspěvek jsou povinné položky.

Prosím můžete-li, používejte diakritiku - píše se to stejně dobře a mnohem lépe se to čte. Příspěvky naprosto mimo téma nebo obsahující vulgární výrazy budou bez odpovědi smazány - poškozují tuto diskusi.
Formátování: [bold]tučně[/bold], [ital]kurzíva[/ital], [url=adresa]text odkazu[/url] (viz Formátování textu).
Děkujeme za Váš názor.

Nahoru
O serveru, právní ujednání, přístupnost
Založeno na vlastním redakčním systému a vlastním fóru.